Инфо

Подај рака и учествувај на кратката хуманитарна штафетна трка за поддршка на лицата со Вилсонова болест во Македонија!

За наша прва акција, како здружение Вилсон Македонија, решивме да ја организираме оваа хуманитарна, спортско-рекреативна манифестација со која симболично ќе покажеме дека заедно можеме да постигнеме повеќе за подобрување на квалитетот на живот на овие лица во Македонија.

Целта на овој настан е да ја подигнеме свеста на јавноста за Вилсоновата болест, да ја поттикнеме социјална вклученост на лицата кои се соочуваат со оваа болест, како и да поттикнеме што повеќе луѓе на рекреација и подобрување на нивната општа психофизичка состојба.

Притоа, се надеваме дека со оваа акција ќе собереме средства за набавка на реагенси за генетско тестирање на Вилсоновата болест, како и за редовно следење на болеста со цел успешно лекување. Навремената дијагноза на болеста е најважна за овие лица, бидејќи Вилсоновата болест е едно од ретките генетски нарушувања кои успешно може да се лекуваат и да им овозможат на пациентите нормален живот, рамноправен со сите здрави луѓе. Од друга страна, ненавремената дијагностика и неадекватното лекување имаат фатални последици.

Со овој настан, сакаме да им дадеме поддршка на сите лица кај кои, најчесто како последица на ненавремена детекција, ретките болести оставиле непоправливи последици, и да им оддадеме почит на оние кои прерано го изгубиле својот живот борејќи се со нив.

Лицата со ретки болести имаат право да не бидат невидливи, туку да бидат рамноправно прифатени и интегрирани во општеството. Да им подадеме рака!