Инфо

Одбележување на Денот на ретките болести со промоција на нов број на уличното списание „Лице в лице” и изложба.

Драги пријатели,

Ја имаме честа да ве поканиме на одбележувањето на Денот на ретките болести – настан со кој заеднички ќе ја подигаме јавната свест, ќе разговараме со лицата со ретки болести кои секојдневно се соочуваат со предизвиците на животот.

Заедно со организација „Живот со предизвици” и со Националната алијанса за ретки болести на Република Македонија, ќе го промовираме 14-тиот број на единственото улично списание во земјава, „Лице в лице” на настанот кој што тие го подготвуваат по повод Денот на ретките болести.

Овој број на „Лице в лице” се фокусира на ретките болести, а на истата тема е и изложба на фотогафии „Гушни ја реткоста!” за која свој придонес дадоа популарни личности од јавниот живот кај нас и лица со ретки болести.

Кои се чекорите на нашата земја за подобрување на квалитетот на животот на луѓето со ретки болести? До каде е подготовката на регистарот на ретки болести и на пациенти што се соочуваат со нив? Дали буџетот што го одвојува Фондот за здравство ги покрива потребите за терапија на сите пациенти? Каков е нивниот живот, колку лесно или тешко доаѓаат до работно место, но и колку се обележани од околината? Дали нашата земја има доволно обучен медицински кадар да постави навремена дијагноза за ретка болест? Кој ги плаќа анализите во странство? Колку македонските студенти на медицина во текот на студирањето се сретнуваат со литература за ретките болести?
Ова се само дел од прашањата кои ги загатнавме со новиот број на списанието и на кои побаравме одговор.

Дојдете заеднички да го одбележиме денот, да ги поддржиме нашите пријатели – лицата со ретки болести и да им покажеме дека уживаме во нивното друштво.

Се гледаме 🙂